黏多醣勇士兄弟檔 獲周大觀助學金
2015-08-05
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台南市官田區的「黏多醣小勇士」許名洋、許耿豪兄弟獲周大觀抗病圓夢助學金，周大觀文教基金會創辦人周進華
台南市官田區的「黏多醣小勇士」許名洋、許耿豪兄弟獲周大觀抗病圓夢助學金，周大觀文教基金會創辦人周進華昨天前往加油打氣，讚揚他們熱愛生命的精神。
許名洋與許耿豪兄弟分別在4歲、1歲時被診斷出罹患黏多醣，由於已經癱瘓、戴呼吸器，所以原本應就就讀國中三年級及一年級的兄弟兩人，已申請在家自學。
兩人的媽媽廖衿慧表示，兄弟兩人在民國98年開始進入醫院，99年底從醫院回來後就已需要臥床，隔年就有病危通知。在經歷許多治療後，有好幾次孩子的父親已向孩子說，「如果想留在我們身邊就自己加油，如果不行了就回去吧」；甚至還跟醫生討論到安寧病房的問題，但孩子總是自己撐過來，意志力很堅強。
廖衿慧說，在孩子還沒臥床前，一家人常常去台東過年，她也曾答應孩子要再去台東玩；但孩子近年來狀況愈來愈不好，很怕哪天就沒機會再帶他們出去。因此今年過年前，就再去台東玩幾天；孩子雖然只能躺在車上，睜開眼睛往車門外看，但回來以後都很開心。
周進華表示，家人的愛是支持許名洋、許耿豪兄弟兩人活下去的最大力量；除了父母親之外，阿嬤、姑姑、叔叔等親友組成愛的團體一起幫忙，給予陪伴照顧，成為很好的典範。
他說，活著就是勝利，兄弟兩人的故事很令人感動，希望周大觀抗病圓夢助學金能發揮拋磚引玉的效果。也希望台南市政府能提供許家人心理諮商及喘息服務，讓許家人得到更多幫助，也讓台南市成為重病孩子的典範城市。
【中央社】
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