衛福部提修法 罕病用藥無空窗
2014-08-29
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國民健康署今天表示，罕見疾病防治及藥物法部分條文修正草案如果完成修法，可照顧8800名病友，約增預算
國民健康署今天表示，罕見疾病防治及藥物法部分條文修正草案如果完成修法，可照顧8800名病友，約增預算新台幣7000萬元。
衛生福利部國健署副署長游麗惠上午出席中國國民黨籍立法委員楊玉欣在立法院舉辦的記者會後受訪表示，行政院版罕見疾病防治及藥物法部分條文修正草案已送到立法院，希望立法院新會期開議後儘速完成三讀。
她說，修法加入心理與社會諮詢項目，國健署今年已擬定全人照顧罕病試辦計畫；用藥協助方面，如全民健康保險不給付，但具實證成效藥物，修法後都可依法申請個案認定補助。
緊急用藥部分，游麗惠表示，國健署已成立罕見疾病特殊營養食品暨緊急需用藥物物流中心，備有30多種特殊營養品，10種緊急用藥，去年共服務1200多人次，修法後可讓物流中心有法源依據。
她說，修法後可讓原本各項試辦計畫有法源依據，讓服務更有品質，保障服務永續性。目前評估如果修法完成，每年將增加6000萬元到7000萬元預算，受惠人數約8800多名。
國民黨籍立委王育敏表示，下會期她可能擔任立法院社會福利及衛生環境委員會召集委員，這麼重要的法案， 攸關罕病患者生命權，她將列為重要優先法案，儘速三讀，不要讓病友與家屬焦急等待，病友們用藥不要有空窗期。
楊玉欣說，希望修法健全罕見疾病防治及照護工作，轉化近期台灣社會關懷弱勢病友熱潮為持續性、制度化照顧服務。
【中央社】
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